Stell Dir vor: Du bist 6 Jahre alt, und innerhalb von 5 Tagen kannst Du unterhalb des Kopfes nichts mehr bewegen. Schließlich kann Dein Körper nicht einmal selbständig atmen. Um nicht zu ersticken, musst Du für den Rest Deines Lebens in die „eiserne Lunge“. In dieser unglaublich belastenden Situation entwickeln viele Patienten einen ungeheuren Lebensmut.

Das vielleicht extremste Beispiel für Lebensmut ist Paul Alexander aus Dallas (Texas), der seit 67 Jahren (!) in einer eisernen Lunge liegt, Jura studierte und als Anwalt praktizierte.

„Ich wusste nicht, was passiert war. Ich hatte alle möglichen Vorstellungen, als wäre ich gestorben. Ich fragte mich immer wieder: Ist es das, was Tod bedeute? Ist das ein Sarg? Oder bin ich an einen furchtbaren Ort gegangen?“

Paul Alexander, Jahrgang 1946, ist einer der letzten Menschen, der in einer eisernen Lunge lebt. 1952 erkrankte er im Alter von sechs Jahren an Polio / Kinderlähmung. Die Krankheit zerstörte seine Muskeln einschließlich seines Zwerchfells, lähmt ihn vom Hals abwärts und lässt ihn nicht mehr atmen.

„Sobald du für immer in einer eisernen Lunge lebst, scheint es, dass es ein solcher Teil deiner Mentalität wird. Wenn jemand die eiserne Lunge berührt und sie anfasst, kann ich das spüren. Ich kann die Vibration durch die eiserne Lunge spüren. Wenn es eine leichte Vibration gibt, die durch die Mechanik auftritt – der Keilriemen abgenutzt ist oder er Fett oder ähnliches benötigt – neigt es dazu, den Atem leicht zu verändern. Ja, die eiserne Lunge ist ein Teil von mir, fürchte ich.“

Aufgeben ist keine Option

Aufgeben ist für Alexander keine Option: Im Laufe der Jahre ließ er seine eiserne Lunge zur juristischen Fakultät transportieren, um dort Jura zu studieren, und reiste damit sogar durch die Welt.

„Die Art und Weise, wie ich es anfangs betrachtete, war, dass ich mich an die eiserne Lunge anpassen konnte oder dass ich sie an meine Wünsche und Lebensstil anpassen ließ. Ich bin damit gereist – habe sie in einen LKW gelegt, sie mitgenommen. Ich bin damit aufs College gegangen, habe in einem Wohnheim gelebt. Das hat alle erschreckt.“

Als Anwalt eröffnete er eine eigene Kanzlei und erlebte keinen einzigen Fall, in dem ihn ein Mandant ablehnte. Im Gegenteil.

„Ich hatte buchstäblich tausende Mandanten, die sich überhaupt nicht an der eisernen Lunge störten. Sie fragten, was das ist, und ich erklärte es ihnen. Sie meinten: „Mein Gott, wenn er damit fertig wird und es bis hierher geschafft hat, muss er ein verdammt guter Anwalt sein.“

Auch bei schwersten Erkrankungen sind Besserungen möglich

Fast immer sind auch bei schweren Atmungs-Erkrankungen Verbesserungen möglich. Wir bei immerda beobachten regelmäßig, dass Patienten nach der Klinikzeit bei uns schnell Fortschritte machen. Eine Patientin kam mit der Diagnose Wachkoma mit unserer Hilfe nach langer Zeit in der Klinik zurück nach Hause. Etwa ein Jahr später konnte sie wieder kommunizieren und „Mensch ärgere dich nicht“ spielen.

Eine andere Patientin brauchte mit unserer Hilfe etwa 18 Monate, um wieder ohne Beatmungsmaschine leben zu können. Die Rückgewinnung bzw. Maximierung der Lebensqualität ist das oberste Ziel für uns von immerda. (mehr)

Bei Paul Alexander findet man ein wunderbares Vorbild für die Faktoren, die dafür wichtig sind: Willen, Geduld, Training und die Disziplin, einen mühsamen Weg auch zu gehen.

Alexander gelang es nach 10 Jahren, durch eine antrainierte Atemtechnik (Luft „in die Lunge schlucken“) so viele Sauerstoffreserven aufzubauen, dass er die eiserne Lunge für 3 Minuten verlassen konnte. Mit weiterem Training konnte er bis zu 8 Stunden außerhalb des Geräts leben. Heute benötigt er die eiserne Lunge „nur noch“ zum Schlafen. In seiner Wachzeit unterstützen ihn moderne Beatmungsgeräte:

Technischer Fortschritt bei Beatmungsgeräten

Im Jahr 2018 gab es weltweit nur noch 6 bekannte Patienten, die immer noch (zumindest zum Schlafen) in der eisernen Lunge leben, davon 3 in den USA.

Das Konzept der eisernen Lunge ist, um den Brustkorb des Patienten einen Unterdruck zu erzeugen. Da der Kopf (am Hals abgedichtet) außerhalb des Geräts liegt, wird Luft in die Lunge gesaugt.

Moderne Beatmungsgeräte funktionieren meist anders herum: Luft wird durch Mund und/oder Nase in die Lunge gepresst. Standard in unserer Intensivpflege sind dabei Heim-Beatmungsgeräte.

Der aus Bayern stammende und seit langem in Schweden lebende Dr. Adolf Ratzka (Jahrgang 1943) erkrankte im Alter von 17 Jahren an Polio und musste 1961 für 3 Monate in der eisernen Lunge leben.

Im Laufe der Jahre machte er seinen Doktortitel, gründete das „Institut für unabhängiges Leben“ sowie das „Europäische Netzwerk zum selbstbestimmten Leben behinderter Menschen“ (ENIL), und kämpfte sich aus der eisernen Lunge über diverse Beatmungsgeräte bis zu einem Nasen-beatmungsgerät in die maximal mögliche Freiheit, wie er in diesem Video erläutert:

Dr. Ratzkas Rat für behinderte und schwerkranke Menschen: Sucht Euch andere Betroffene und vernetzt Euch. Ihr seid nicht allein. Gemeinsam könnt Ihr mehr erreichen und besser mit Euren Erkrankungen / Behinderungen leben. Baut Euch auch einen Freundeskreis unter denen auf, die von ähnlichen Erkrankungen / Behinderungen betroffen sind.

Eine weitere Variante von Beatmungsgeräten sind „Kürass-Ventilatoren“, die ähnlich wie eine eiserne Lunge mit einem Unterdruck außerhalb des Brustkorbs arbeiten. Im nachfolgenden Video sehen wir einen Patienten mit einem „Biphasic Cuirass Ventilation“ Gerät.

Solche Geräte sind kein Standard-Verfahren der akuten Intensivmedizin, sondern dienen der langfristigen Atemunterstützung bei Patienten, die ohne Hilfsmittel keine ausreichende Ventilation ihrer Lunge gewährleisten können. Das Prinzip der externen Unterdruckbeatmung stellt dabei eine Alternative zur ebenfalls nichtinvasiven Maskenbeatmung mit positiven Beatmungsdrücken dar.

Kürass-Ventilatoren sind eine interessante Option, vor allem bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie. Der Vorteil gegenüber nichtinvasiven Beatmungsmasken liegt auch darin, dass man damit sprechen und essen kann.

Das lebensbedrohliche Reparatur und Ersatzteil-Problem

Warum Paul Alexander keinen Kürass-Ventilator nutzt, ist nicht zu recherchieren (wir würden gern nach Dallas fliegen, um ihn zu fragen). Zumindest zum Schlafen ist er auf eine funktionierende eiserne Lunge angewiesen.

Problem: Nach über einem halben Jahrhundert im Einsatz fällt das Gerät auseinander. Dichtungen und Kleinteile sind verschlissen. In einem verzweifelten Aufruf auf YouTube suchte er einen Mechaniker, der sie reparieren kann. Schließlich meldete sich der Umwelttechnik-Ingenieur und Auto-Tuner Brady Richards, der für große Einzelteile alte Geräte ausschlachtete, und der Kleinteile und Dichtungen selbst herstellen konnte (siehe Video ganz oben).

Kehrt die Kinderlähmung / Polio zurück?

1952 war nicht nur das Jahr, in dem Paul Alexander erkrankte. Es war auch der Höhepunkt des Polio-Ausbruchs in der Geschichte der USA. 58.000 Fälle wurden gemeldet. Davon blieben 21.269 gelähmt, 3.145 starben. Schwimmbäder und Theater wurden geschlossen. Aus Angst vor einer Ansteckung hielten Familien ihre Kinder von anderen Kindern fern. Viele Eltern ließen ihre Kinder nicht mehr zur Schule gehen, weil niemand wußte, wer erkrankt und ansteckend sein könnte.

Droht heute ein ähnliches Szenario? In Europa und Nordamerika gilt Polio als ausgerottet. In Afghanistan, Pakistan und Afrika fordert Polio jedoch nach wie vor hunderte Opfer pro Jahr. In der globalisierten, reisefreudigen Welt ist Polio nicht ausgerottet, so lange es noch ungeimpfte Kinder gibt. Hier wirken impfmüde Eltern und Armut in der Dritten Welt zusammen.

Jay Wenger, Direktor of the Bill & Melinda Gates Foundation, sagte dazu: „Wenn es irgendwo auf der Welt einen Virus gibt, könnte er einfach wieder eindringen. Ein kleines Kind könnte in ein Flugzeug steigen und einfliegen und einen Bereich wieder infizieren. Und wenn die Kinder in diesem Gebiet nicht geimpft sind, könnten Sie das Virus wieder in Umlauf bringen.“

Deshalb bittet immerda: Lassen Sie Ihre Kinder gegen Polio impfen!

 

Header-Bild: US Regierung, Lizenz: Gemeinfrei. Darstellung: Krankenhauspersonal untersucht einen Patienten in einer eisernen Lunge während der Rhode-Island-Polio-Epidemie 1960.